Mikey Stone (27) fikk diagnosen ALS som 26-åring, etter at det hele startet med det han beskrev som en «merkelig» følelse i foten. Historien hans setter søkelyset på noen av de tidlige tegnene på den alvorlige sykdommen som det kan være verdt å kjenne til.
Få sykdommer oppleves som like skremmende som ALS. Sykdommen fører til at kroppens muskler gradvis svekkes og lammes, og det finnes i dag ingen behandling som kan kurere sykdommen.
ALS Association beskriver ALS som en progressiv sykdom der hjernen gradvis mister forbindelsen med musklene. Over tid kan det føre til at personen mister evnen til å gå, snakke, spise og til slutt puste.
For Mikey Stone (27) startet det hele med en underlig følelse i foten.
– Jeg jobbet som servitør da jeg bodde i Colorado, og la merke til at venstrefoten min føltes litt rar. Det er egentlig den eneste måten jeg kan beskrive det på. I begynnelsen føltes den bare rar, fortalte han på TikTok, der han har over 450.000 følgere, ifølge LADbible.
De første symptomene på ALS
Etter hvert begynte følelsen i foten å utvikle seg. – Den merkelige følelsen gikk på en måte over til å bli stivhet, og så spredte stivheten seg oppover i venstre legg, fortalte han.
Deretter begynte han å merke flere forandringer. – Sakte begynte det å spre seg. Jeg begynte også å legge merke til små rykninger i musklene i disse områdene.
I løpet av de neste årene spredte symptomene seg videre til resten av kroppen.
– Det begynte også å spre seg gjennom kroppen i løpet av de neste par årene. Jeg tenkte egentlig ikke så mye over det i starten, men etter hvert kom det til et punkt hvor jeg fikk problemer med å gå.
Beina begynte å føles «tunge, svake og veldig slitne». Mikey har beskrevet følelsen som å gå gjennom den grunne delen av et svømmebasseng.
Fikk problemer med å gå
I et intervju med PEOPLE fortalte Mikey at et av de første tydelige varselsignalene kom da han mistet bevegeligheten i den ene foten.
Legene mente først at plagene kunne skyldes at han hadde jobbet for mye.
Når han gikk, beskrev han selv gangen som om han så ut «som en pirat med trebein».
Under en venns bursdagsfeiring følte han seg også «febril og tåkete», før han kort tid senere fikk det som føltes som en stikkende smerte i magen.
Han oppsøkte lege på grunn av symptomene, men legene trodde først at han hadde koronavirus.
Etter rundt tre år med jakt på svar og en rekke besøk hos leger og spesialister, fikk Mikey til slutt diagnosen ALS.
27-åringen har fortalt at hele livet hans passerte revy da han fikk beskjeden. Ifølge Mikey har bare rundt 400 mennesker i verden den samme «svært, svært sjeldne genetiske mutasjonen», som han opplyser finnes i SLC1A2-genet.
Nå håper han å kunne fortsette å gå så lenge som mulig, før han etter hvert eventuelt blir avhengig av rullestol.
ALS: Tidlige tegn man bør kjenne til
For dem som blir bekymret for å utvikle ALS, er det viktig å understreke at sykdommen, selv om den er alvorlig, også er sjelden. Forskerne vet fortsatt ikke fullt ut hvorfor enkelte mennesker utvikler ALS.
Studier har vist at genetikk kan spille en rolle, men dette gjelder ikke i alle tilfeller. ALS rammer også flere menn enn kvinner.
Ifølge ALS Association kan noen av de tidlige symptomene på ALS være:
- At man snubler eller får problemer med å gå
- At man oftere mister eller slipper gjenstander
- Tretthet eller svakhet i armer eller bein
- Utydelig eller langsommere tale
- Muskelkramper eller muskelrykninger
- Episoder med ukontrollerbar latter eller gråt
For Mikey startet det altså med noe så tilsynelatende lite som en «merkelig» følelse i foten. Senere skulle det vise seg å være det første tegnet på en diagnose som forandret livet hans.
Historien hans viser samtidig hvorfor vedvarende eller uforklarlige endringer i bevegelse, muskelstyrke eller muskelfunksjon bør tas på alvor.
Dette er ikke medisinske råd. Dersom du er bekymret for egen helse eller opplever symptomer, bør du kontakte lege eller annet helsepersonell.
Les mer:
