Nå om dagen går sesong 2 av «Team Pølsa» på NRK, og engasjementet er stort over hele landet. Forrige uke nådde gjengen målet sitt da de gjennomførte skiskyting i Holmenkollen, til stor jubel fra publikum.
Programmet, ledet av Øystein «Pølsa» Pettersen, har vært en stor suksess. Forrige uke var engasjementet enormt da deltakerne gikk i mål i Holmenkollen. Ifølge NRK ble det målt hele 110 desibel på stadion, på nivå med torden, noe som viser den sterke støtten fra de 8000 tilskuerne da «Team Pølsa» gikk i mål.
I årets sesong følger publikum seks nye deltakere: Synne Lykkeslet (14), Kornelius Smeby-Ryen (13), Eleah Tysdal (13), Benjamin Midtbø Høydal (11), Alva Bjerrehorn (13) og Erik Damsgård Tomter (14).
Sammen med den tidligere toppidrettsutøveren og langrennsløperen la de ut på en reise som handler om langt mer enn bare fysisk trening. Hver deltaker har tatt med seg unike historier, erfaringer og personligheter.
Tror på gjennombrudd mot barnedemens
I fjor ble Syver Blindheim (14) et kjent og kjært ansikt for seerne da han deltok i første sesong av «Team Pølsa». Med sitt smittende humør og sterke pågangsmot gjorde han stort inntrykk på oss alle.
Bak smilet skjuler det seg dog en alvorlig diagnose. JNCL – barnedemens – en sjelden og brutal sykdom uten kur. Likevel har Syver vært tydelig hele veien: Han gir seg ikke.
Sammen med familien og engasjerte støttespillere over hele Norge har han nå samlet inn over 30 millioner kroner til forskning på sykdommen. Innsatsen gir håp – ikke bare for ham selv, men for mange andre barn i samme situasjon.
Ifølge professor Magnar Bjørås går utviklingen nå raskere enn før.
– Med spleisen og alle innsamlingsaksjonene er vi langt over 30 millioner kroner nå. Det betyr enormt mye for forskningen. Vi har gjort like mye på de siste seks månedene som på de foregående seks årene, sier Bjørås til VG.
Professoren er svært takknemlig for innsatsen til Syver og familien. Samtidig har han tidligere pekt på at forskningen også kan få betydning utover barnedemens. Mye av det forskerne lærer om sykdomsutviklingen hos barn, kan nemlig overføres til voksne og gi nye ideer til hvordan man kan behandle og kanskje kurere demens hos eldre.
«70 prosent blir ikke voksne»
JNCL, eller Juvenil Neuronal Ceroid Lipofuscinosis, er en sykdom som rammer barn i tidlig alder. Den fører til alvorlige symptomer som synstap, gradvis demensutvikling og motoriske vanskeligheter. Etter hvert dør nervecellene, og kroppen blir gradvis svekket.
For Syver betyr dette at han, til tross for sin unge alder, kan bli pleietrengende i nær fremtid. Levetiden er usikker. Likevel nekter han å miste håpet.
Nylig var Syver aktuell med sin egen bok, «Syver – kampen mot barnedemens», skrevet av Guro Kulset Merakerås. Boka gir et nært og personlig innblikk i livet hans, kampen mot sykdommen og familien som står tett rundt ham. Den fikk svært gode tilbakemeldinger, blant annet terningkast 6 og 5 av en rekke aviser.
I et intervju med VG forteller faren at tiden har vært krevende.
– Halvparten av barna som rammes av en av disse sykdommene blir ikke 10 år. 70 prosent av dem blir ikke voksne. Når Syver til slutt ville bli TV-kjendis, forsto vi at han kunne bli et viktig talerør. Det var den utløsende faktoren for mulighet for fundraising.
De håper pengene vil korte ned veien til medisiner mot barnedemens og bringe en kur nærmere. Dette gir håp til mange.
Familien Blindheim fortsetter arbeidet med å samle inn penger til forskning – drevet av håp, vilje og ønsket om en fremtid med en kur. Så imponerende. Gjerne del dette videre for å vise din støtte.
LES MER:
- Team Pølsa hylles etter skiskytingen i Holmenkollen
- Team pølsa: Øystein Pettersen deler sterk beskjed til seerne
