Det var i mars 2024 Newsner Norge for første gang skrev den hjerteskjærende historien om familien fra Karmøy som kjemper for livet til deres 9 år gamle jente Zarah Angelica.
I 2016 fikk Bergljot Larsen og kjæresten Carl et tilsynelatende friskt barn, men som ble lagt rett inn på intensiven.
3D-ultralyden de tok i uke 27 viste nemlig store væskefylte ventrikler i hjernen. Disse var større en normalt og tilsa at hun mangle hjernebjelken. Les saken vår fra mars 2024 her.
Da det lille barnet kom til verden la de fort merke til at noe ikke stemte.
«Så kom gulsotten. Den ville aldri forsvinne, selv i lys. Fargen hennes ser ut som hun har et filter, men hun så altså veldig mørk ut og gulgrønn. Dette førte til hasteambulanse til Haukeland universitetssykehus, så videre til Rikshospitalet hvor det endte med en stor leveroperasjon på grunn av gallegangsatresi», forteller mamma Bergljot Larsen åpenhjertig i en YouTube-video om Zarah Angelicas historie.
Gallegangsatresi er en medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent årsak fører til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette, står det på Oslo Universitetssykehus sine nettsider.
I dag deler familien stadige oppdateringen på Facebook, «Zarah Angelicas kamp mot sykdom – Medisinsk Cannabis», om datterens tilstand i håp om hjelp og forståelse.
For det barnets liv har vært langt fra normalt – det har vært en evig kamp.
Flere alvorlige epileptiske anfall
14. april fylte Zarah Angelica 9 år, men den lille jenta kan se tilbake på et liv fylt med flere anfall daglig.
Hun lider av det sjeldne aicardi-syndromet, og flere andre diagnoser. Disse fører til alvorlige epileptiske anfall.
Ifølge Oslo Universitetssykehus er Aicardi syndrom er en sjelden sykdom som nesten bare rammer jenter. Den kjennetegnes av epilepsi, manglende eller underutviklet hjernebjelke og karakteristiske forandringer i øyebunnen.
På grunn av datterens sykdomsforløp har familien siden 2016 prøvd flere behandlingsformer uten hell. Det eneste som har vist seg å hjelpe er cannabisolje – noe som koster familien dyrt.
– Da hun var ett år fikk vi politiet på døra hos oss og de tok fra oss CBD-oljen. Så det er klart vi har kjempet helt siden hun kom til verden. Legen på Haukeland anbefalte videre bruk av behandling med CBD-olje for Zarah Angelica siden hun viser god effekt av det, forklarte Larsen til Newsner Norge i fjor.
Zarah Angelica er blant de yngste som får denne behandlingsformen i Norge. Derfor synes moren det er rart at de ikke forskes mer på henne. Medisinen har hun kunnet bruke lenge uten bivirkninger, og det gir en hverdag uten medisiner som gir henne flere anfall.
Selv om behandlingen er kontroversiell ser altså familien virkningen av dette medikamentet.
– Om man hører hva det er tenker man ofte rus. Om offentlige sykehus hadde tilbudt denne behandlingen tror jeg holdningene hadde endret seg, og at vi hadde fått dekket utgiftene. Men så lenge dette foregår privat må vi betale for det selv, har Bergljot Larsen sagt til Newsner.
Flerfoldige spleis-innsamlinger
For å få råd til den dyre medisinen har familien fra Karmøy måttet starte flere Spleis-innsamlinger for å dekke utgiftene.
Onsdag opprettet de en ny Spleis som på et knapt døgn har samlet inn over 15 000 kroner. Larsen legger ikke skjul på at det er både slitsom og ydmykende å måtte spørre så mye om hjelp.
«Etter kanskje 15 spleiser begynner jeg virkelig å bli alldeles ordfattig….eller hva enn en kan kalle det, skulle ønsket jeg kunne bare reaktivere en gammel spleis, for det å gå tilbake i tid gang på gang gjør SYKT vondt ! Siste årene har jeg vært syk selv, og vært i sorg pga min mamma. Hun ble alvorlig syk, og er nå på sykehjem. Hun var en enorm støtte og så god å ha…Nå er hun på en måte borte…», skriver Bergljot Larsen på Facebook.
«Ny spleis igjen, like tøft hver gang…Like utmattende, like vondt og ydmykende…Samtidig like desperat håpefult…….», skriver hun i Spleis-innsamlingen.
Da Newsner intervjuet Larsen i fjor fortalte de at medisinen kostet 15.000 kroner i måneden. Disse pengene samler de inn gjennom Spleis, hvor de har hatt flere innsamlingsaksjoner. Pengene de får inn dekker ofte de medisinske utgiftene noen måneder.
Historien deres har engasjert innbyggerne og lokalmedia sterkt på øya i vest.
Det har blant annet blitt avholdt støttekonserter for å samle inn penger til familien.
– Akkurat nå har vi bare nok til behandling frem til starten av juli. Det sliter enormt mye på psyken å hele tiden jobbe med å få samlet inn nok penger. Hva skjer den dagen folk tror vi ikke trenger hjelp lenger, sa Larsen åpenhjertig i fjor.
Familien på seks har to inntekter, og Bergljot Larsen er uføretrygdet. Det tærer på, spesielt for Larsen som sliter med PTSD og fibromyalgi.
– Uansett økonomi burde en behandling som barn trenger bli dekket av staten, påpekte hun til Newsner.
I skvis mellom helsetjenester
Da Newsner tok kontakt med Bergljot Larsen onsdag spurte vi om en oppdateringen i saken.
I november 2024 tok nemlig saken en ny vending. Familien har prøvd å uttrykke sin indre smerte, redsel og frustrasjon til helsevesenet. De har sagt de ikke klarer mer, er utbrent og slitne for å kjempe for en verdig behandling.
Den største utfordringen har vært at behandlingen, Charlottes web, plutselig ikke lenger var mulig å sende til Norge. En behandling Zarah Angelica har brukt i over 8 år med god effekt. Selv om de har resept får de altså ikke medisinen, og flere mailer med produsenten har ikke ført til resultater.
Men de fant et tilsvarende produkt i England som har fungert bra. Men også der har problemet med å ikke sende til Norge dukket opp. På reisen til Norge blir nemlig flaskene knust, holdt tilbake og har generelt mye trøbbel. Selv mangler de 10 flasker som er betalt og situasjonen er uutholdelig.
– Ingen sykehuslege vil ta ansvaret alene. Vi blir nå nok en gang henvist til det forrige sykehuset hvor vi tok dette opp i mars. Vi føler oss som en kasteball frem og tilbake uten fremgang, sier Larsen til Newsner Norge.
Helt siden Zarah Angelica var 1 år gammel har hun brukt Bedrolite – som er et cannabisprodukt. Det er behandlingsressistent mot epilepsi, dravet og lennox gestau. Dette har de tidligere fått på resept fra apoteket, men koster over 30.000 i måneden.
Det var altså derfor de byttet til Charlottes Web som er et billigere alternativ.
Trenger ny resept
Bedrolite er et produkt mange sykehus kjenner til, og flere får det dekket for smertelindring og kreft.
Legen til Zarah Angelica var villig til å prøve å søke om dette, men måtte få med seg flere leger. Legen på det andre sykehuset skjønte imidlertid ikke hvorfor de skulle legge inn den søknaden. På den andre siden anbefales CBD-olje for hennes epileptiske anfall. Familien har med andre ord havnet i en skvis.
«Lille jenta vår, oss som familie, all denne kampen vil ingen ende ta. Legemiddelverket støtter behandlingen, vi har resept. Men sykehuset nekter å støtte behandlingen pga prislappen!!», skriver Larsen på Facebook.
Til Newsner skriver Larsen at det hele er frustrerende.
– Vi ønsker ikke utsette henne for endringer i medikamenter som kan skade leveren. Hun har jo en leversykdom og leveren har tålt medisinsk cannabis, deler hun åpent.
De har nå bønnfalt legen om å prøve seg på en søknad alene. Et avslag er bedre enn ingenting. Da har de et vedtak de kan klage på.
I et møte med palliativt team har familien uttrykt at situasjonen hadde vært enklere for dem om de hadde fått dekket sin medisinske cannabis-behandling. Dessverre har legen nå sagt at de ikke kan søke om å få behandlingen på H-resept.
«Fy søren så passende, midt i et møte med pallitiativt team….hjerterått! brutalt og alldeles sinnsykt uvirkelig …her skal vi diskutere Zarah Angelicas beredskapsplan på dødsleie….jeg grøsser, og ønsker meg bort fra dette landet!», skriver hun på Facebook.
Nå håper familien at Spleis-innsamlingen kan hjelpe dem på veien videre for å gi Zarah Angelica en sjanse i livet.
For en forferdelig situasjon denne familien står i..
Sender dere mange varme tanker <3
LES MER:
- Zarah Angelica (7) lider av sjelden sykdom – morens hjerteskjærende bønn treffer rett i hjertet
- Ben sykler for forskning – etter datterens død
